Individuelle Belastungssteuerung zur Vermeidung von Post-Exertional Malaise

Pacing ist eine der wichtigsten nichtmedikamentösen Maßnahmen bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und bei Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom (Long COVID), sofern eine post-exertionelle Malaise (PEM) besteht. Pacing bedeutet nicht, möglichst wenig zu tun. Es bedeutet vielmehr, die vorhandene körperliche, geistige und emotionale Energie so einzuteilen, dass die individuelle Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten wird. Das zentrale Ziel besteht darin, Überlastung und nachfolgende Symptomverschlechterungen zu verhindern und dadurch eine größere Stabilität des Krankheitsverlaufs zu erreichen. Dies unterscheidet Pacing grundlegend von einem klassischen Trainingsprogramm. Bei einem konventionellen Trainingsaufbau wird die Belastung systematisch gesteigert. Bei ME/CFS mit PEM kann eine solche Steigerung jedoch zu einer Verschlechterung des Krankheitsbildes führen. Die aktuelle CDC-Empfehlung beschreibt deshalb Aktivitätsmanagement beziehungsweise Pacing als Strategie, mit der Patienten ihre individuellen körperlichen und kognitiven Belastungsgrenzen erkennen und Aktivitäten sowie Ruhephasen entsprechend planen.

Was ist Post-Exertional Malaise?
Das Verständnis der PEM ist die wichtigste Voraussetzung für richtiges Pacing. Unter post-exertioneller Malaise versteht man eine verzögerte und häufig unverhältnismäßig starke Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sensorischer Belastung. Die Belastung muss dabei keineswegs außergewöhnlich sein. Tätigkeiten, die vor der Erkrankung problemlos möglich waren, können nach Auftreten von ME/CFS oder Long COVID bereits eine relevante Symptomverschlechterung auslösen. Typischerweise tritt die Verschlechterung nicht unmittelbar während der Belastung auf. Häufig kommt es zu einer Verzögerung von mehreren Stunden; eine deutliche Zunahme der Beschwerden wird insbesondere innerhalb der folgenden 12–48 Stunden beobachtet. Eine PEM kann anschließend mehrere Tage oder sogar Wochen anhalten. Bei manchen Patienten besteht eine noch längere Verzögerung zwischen Belastung und Verschlechterung. Dadurch ist der Zusammenhang zwischen Ursache und nachfolgendem „Crash“ für Betroffene zunächst häufig schwer zu erkennen. Eine Patientin kann beispielsweise am Montag einen längeren Einkauf erledigen und sich unmittelbar danach noch relativ gut fühlen. Erst am Dienstag oder Mittwoch treten dann eine ausgeprägte Fatigue, Muskelschmerzen, Konzentrationsstörungen, orthostatische Beschwerden, Schlafstörungen, Kopfschmerzen oder eine deutliche Verschlechterung der allgemeinen Belastbarkeit auf. Gerade diese zeitliche Verzögerung ist für die Planung der Belastung entscheidend.

PEM ist mehr als normale Erschöpfung
Normale körperliche Ermüdung und PEM sind nicht dasselbe. Nach einer normalen körperlichen Belastung kommt es zu einer vorübergehenden Ermüdung. Nach Erholung kann die körperliche Leistungsfähigkeit wiederhergestellt werden. Bei PEM kommt es dagegen zu einer krankheitsbedingten Verschlechterung des gesamten Symptomkomplexes.

Betroffen sein können beispielsweise:

• Fatigue und körperliche Schwäche
• Muskelschmerzen
• Kopfschmerzen
• Schlafstörungen
• Konzentrations- und Gedächtnisstörungen
• Reizempfindlichkeit
• Schwindel
• orthostatische Beschwerden
• Herzfrequenzanstieg
• gastrointestinale Beschwerden
• grippeähnliches Krankheitsgefühl

oder eine Verstärkung bereits bestehender neurologischer und autonomer Symptome. Auch kognitive und emotionale Belastungen können PEM auslösen. Ein längeres Gespräch, eine konzentrierte berufliche Tätigkeit, ein Arzttermin, längere Bildschirmarbeit oder eine intensive soziale Interaktion können bei entsprechend schwer erkrankten Menschen ebenso relevant sein wie körperliche Aktivität. Die Belastungsgrenze ist daher nicht nur eine körperliche Belastungsgrenze, sondern eine individuelle Gesamtbelastungsgrenze.

Das Prinzip des „Energy Envelope“
Ein hilfreiches Modell ist das Konzept des Energy Envelope, also eines individuellen Energie- oder Belastungsrahmens. Jeder Mensch mit ME/CFS oder Long COVID verfügt über eine bestimmte Menge an körperlicher und geistiger Belastbarkeit. Diese ist nicht konstant und kann von Tag zu Tag erheblich schwanken. Entscheidend ist deshalb nicht, wie viel Aktivität theoretisch möglich wäre, sondern wie viel Aktivität ohne nachfolgende PEM toleriert wird. Die individuelle Belastungsgrenze kann beispielsweise durch körperliche Aktivität, kognitive Arbeit, emotionale Belastung, sensorische Reize, Schlafmangel, Infekte, Temperatur, orthostatische Belastung oder andere Stressoren beeinflusst werden. Pacing versucht, diese verschiedenen Belastungsfaktoren gemeinsam zu berücksichtigen. Die NICE-Leitlinie beschreibt Energy Management entsprechend nicht als Trainingsprogramm, sondern als Strategie, mit der Menschen ihre vorhandene Energie innerhalb ihrer individuellen Grenzen einsetzen und das Risiko einer PEM reduzieren.

Die wichtigste Regel: Nicht der gute Tag bestimmt die Belastungsgrenze
Ein besonders häufiges Problem ist der sogenannte Push-and-Crash-Zyklus. An einem guten Tag fühlen sich Betroffene vorübergehend deutlich leistungsfähiger. Es entsteht verständlicherweise der Wunsch, liegengebliebene Aufgaben nachzuholen: einkaufen, Haushalt erledigen, Sport treiben, berufliche Aufgaben abarbeiten oder soziale Aktivitäten nachholen. Die zusätzliche Belastung wird häufig zunächst gut vertragen. Stunden später oder am folgenden Tag kommt es jedoch zu einer ausgeprägten Verschlechterung. Nach mehreren Tagen Ruhe bessert sich der Zustand wieder. Sobald sich der Patient erneut besser fühlt, wird wiederum zu viel unternommen. Es entsteht ein wiederkehrendes Muster:

Besserer Tag → zu viel Aktivität → verzögerte Verschlechterung → Crash → Erholung → besserer Tag → erneute Überlastung.

Dieses Muster kann dazu führen, dass Patienten trotz großer Anstrengung über längere Zeit keinen stabilen Funktionsgewinn erreichen. Das Ziel des Pacings besteht deshalb zunächst nicht darin, an guten Tagen möglichst viel zu leisten, sondern größere Schwankungen zu reduzieren und Stabilität zu erreichen.

Pacing ist keine Schonhaltung
Pacing wird gelegentlich missverstanden als Aufforderung, körperliche Aktivität grundsätzlich zu vermeiden. Das ist nicht korrekt. Das Ziel besteht darin, Aktivität innerhalb der individuell tolerierbaren Belastungsgrenze zu ermöglichen. Bei einem Patienten, der beispielsweise problemlos zehn Minuten am Stück sitzen kann, kann Sitzen eine sinnvolle Aktivität darstellen. Bei einem schwerer erkrankten Patienten kann dagegen bereits das längere Sitzen eine erhebliche Belastung darstellen. Bei einem anderen Patienten kann ein kurzer Spaziergang möglich sein, während bereits zehn Minuten konzentrierter Bildschirmarbeit PEM auslösen. Pacing ist deshalb immer individuell. Es gibt keine allgemeingültige Zahl von Schritten, Minuten oder Kalorien, die für alle Patienten mit ME/CFS oder Long COVID geeignet wäre.

Wie funktioniert Pacing in der Praxis?
Ein sinnvolles Pacing beginnt nicht mit einem Trainingsplan, sondern mit einer Bestandsaufnahme. Zunächst sollte über etwa ein bis zwei Wochen dokumentiert werden, welche Aktivitäten durchgeführt werden und wie sich die Beschwerden anschließend entwickeln. Die CDC empfiehlt hierzu ein Aktivitäts- und Symptomtagebuch. Dabei sollte nicht nur körperliche Aktivität erfasst werden.

Sinnvoll ist beispielsweise die Dokumentation von:

• körperlicher Aktivität
• geistiger Arbeit
• Bildschirmzeit
• Gesprächen und sozialen Aktivitäten
• Arztterminen
• Haushaltstätigkeiten
• Körperpflege
• Einkaufen
• Fahrten
• längeren Aufenthalten im Stehen
• Schlafdauer und Schlafqualität
• besonderen emotionalen Belastungen
• Symptomen und deren Intensität
• Auftreten und Dauer einer PEM

Besonders wichtig ist die zeitliche Zuordnung. Nicht nur die Frage „Wie ging es mir während der Aktivität?“ ist relevant, sondern vor allem: „Wie ging es mir am Abend, am nächsten Morgen und 24–48 Stunden später?“ Dadurch lässt sich häufig erst erkennen, welche Belastungen tatsächlich zu einer verzögerten Verschlechterung führen.

Schritt 1: Die persönliche Belastungsgrenze ermitteln
Die erste Phase des Pacings besteht darin, die eigene Belastungsgrenze zu erkennen. Dabei sollte zunächst nicht versucht werden, die Leistungsfähigkeit zu erhöhen. Viel wichtiger ist die Frage: Welche Aktivitätsmenge kann ich regelmäßig durchführen, ohne anschließend eine deutliche PEM zu entwickeln? Wenn beispielsweise eine bestimmte Tätigkeit an drei verschiedenen Tagen zu einer Verschlechterung am Folgetag führt, ist dies ein wichtiger Hinweis darauf, dass die Belastung zu hoch war. Die Belastungsgrenze sollte möglichst nicht anhand eines einzelnen besonders guten oder schlechten Tages bestimmt werden. Sinnvoller ist die Betrachtung eines längeren Zeitraums.

Schritt 2: Aktivitäten in einzelne Belastungseinheiten zerlegen
Viele Alltagstätigkeiten bestehen aus mehreren Einzelbelastungen. Ein Einkauf kann beispielsweise aus Duschen, Anziehen, Autofahrt, Gehen, Stehen, Einkaufen, Warten an der Kasse, Rückfahrt und Ausräumen der Einkäufe bestehen. Für einen gesunden Menschen ist dies eine normale Alltagstätigkeit. Für einen Menschen mit ME/CFS kann die Summe dieser Belastungen jedoch die individuelle Energiegrenze deutlich überschreiten. Pacing bedeutet deshalb, komplexe Aktivitäten in kleinere Einheiten zu zerlegen. Beispielsweise kann der Einkauf auf mehrere Tage verteilt werden. Alternativ kann eine Lieferung genutzt werden. Das Duschen kann zeitlich von anderen belastenden Tätigkeiten getrennt werden. Haushaltsarbeiten können auf mehrere kurze Einheiten verteilt werden. Entscheidend ist nicht die Anzahl der Tätigkeiten, sondern deren Gesamtbelastung.

Schritt 3: Aktivität und Ruhe bewusst abwechseln
Eine wichtige Komponente des Pacings ist die frühzeitige Einplanung von Ruhephasen. Dabei sollte nicht erst dann pausiert werden, wenn bereits eine ausgeprägte Erschöpfung eingetreten ist. Das Prinzip lautet: Nicht erst aufhören, wenn die Energie vollständig aufgebraucht ist. Bei manchen Patienten ist es sinnvoll, beispielsweise zehn Minuten Aktivität durch zehn oder zwanzig Minuten Ruhe zu unterbrechen. Bei anderen Patienten können die tolerierbaren Aktivitätsintervalle wesentlich kürzer sein. Bei schwerem ME/CFS können bereits wenige Minuten Aktivität eine relevante Belastung darstellen. Ruhe bedeutet dabei nicht zwangsläufig Schlaf. Je nach Patient kann eine ruhige sitzende oder liegende Position, Reduktion sensorischer Reize, geschlossene Augen, eine reizreduzierte Umgebung oder eine andere individuell erholsame Tätigkeit sinnvoll sein.

Schritt 4: Kognitive Belastung genauso ernst nehmen wie körperliche Belastung
Ein häufiger Fehler besteht darin, ausschließlich körperliche Aktivitäten zu berücksichtigen. Gerade bei ME/CFS und Long COVID kann jedoch auch geistige Arbeit erheblich zur Gesamtbelastung beitragen. Längere Konzentration, komplexe Gespräche, Bildschirmarbeit, Lesen, Schreiben, Telefonate, Videokonferenzen oder Entscheidungsprozesse können eine erhebliche kognitive Belastung darstellen. Deshalb sollte auch die kognitive Belastungsgrenze ermittelt werden. Ein Patient kann beispielsweise körperlich zehn Minuten spazieren gehen können, aber nur 15 Minuten konzentriert am Computer arbeiten, ohne anschließend eine Verschlechterung zu entwickeln. Pacing bedeutet in diesem Fall, körperliche und kognitive Belastungen gemeinsam zu betrachten.

Schritt 5: Emotionale und sensorische Belastungen berücksichtigen
Auch emotionale und sensorische Belastungen können relevant sein. Stress, Konflikte, intensive Gespräche, größere Menschenansammlungen, Lärm, helles Licht oder längere soziale Aktivitäten können bei manchen Patienten Symptome verstärken. Bei schwerem ME/CFS können sogar grundlegende Reize wie Licht, Geräusche oder Berührung erheblich belastend sein. Deshalb sollte das individuelle Pacing-Konzept nicht auf Schrittzahlen oder sportliche Aktivitäten reduziert werden. Die relevante Frage lautet: Wie hoch ist die gesamte Belastung meines Organismus?

Schritt 6: Orthostatische Belastung berücksichtigen
Bei ME/CFS und Long COVID treten häufig orthostatische Beschwerden beziehungsweise autonome Regulationsstörungen auf. Langes Stehen kann dann wesentlich belastender sein als Sitzen oder Liegen. Für Patienten mit orthostatischer Intoleranz kann beispielsweise Duschen eine erhebliche Belastung darstellen, weil Wärme und aufrechte Körperposition gleichzeitig wirken. Auch längeres Warten, Kochen, Einkaufen oder öffentliche Verkehrsmittel können dadurch deutlich belastender werden. Pacing sollte deshalb gegebenenfalls mit Maßnahmen zur Reduktion orthostatischer Belastung kombiniert werden. Dazu können je nach individueller Situation beispielsweise häufigere Positionswechsel, Sitzen statt Stehen, Vermeidung übermäßiger Wärme, ausreichende Flüssigkeitszufuhr oder medizinisch indizierte Maßnahmen zur Behandlung einer Dysautonomie gehören.

Schritt 7: Den „unsichtbaren Energieverbrauch“ berücksichtigen
Viele Patienten unterschätzen die Belastung alltäglicher Aktivitäten. Ein Arztbesuch kann beispielsweise nicht nur aus der eigentlichen Untersuchung bestehen. Hinzu kommen Körperpflege, Ankleiden, Fahrt, Wartezeit, Gespräch, diagnostische Untersuchungen und Rückfahrt. Wenn am gleichen Tag zusätzlich Haushalt, Arbeit oder soziale Aktivitäten geplant werden, kann die Gesamtbelastung deutlich über die individuelle Kapazität hinausgehen. Daher sollte vor besonders belastenden Terminen und Aktivitäten ein Belastungsbudget eingeplant werden. Nach einer größeren Belastung kann eine längere Erholungsphase erforderlich sein.

Ein praktisches Beispiel
Eine Patientin mit Long COVID kann an einem guten Tag 3.000 Schritte gehen, ohne unmittelbar eine deutliche Verschlechterung zu bemerken. Sie interpretiert dies als Zeichen einer verbesserten Leistungsfähigkeit und steigert ihre Aktivität auf 6.000 Schritte. Am Folgetag fühlt sie sich zunächst noch relativ gut. Erst am zweiten Tag treten ausgeprägte Fatigue, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Herzrasen und Muskelschmerzen auf. Die Patientin benötigt anschließend mehrere Tage, um sich wieder zu stabilisieren. Aus diesen Beobachtungen kann geschlossen werden, dass die tatsächlich tolerierte Belastungsgrenze deutlich niedriger liegt als die maximale Aktivität, die an einem einzelnen Tag möglich war. Pacing würde in diesem Fall bedeuten, die Aktivität zunächst auf ein Niveau zurückzuführen, das über mehrere Tage beziehungsweise Wochen ohne relevante PEM toleriert wird. Das Ziel ist zunächst Stabilität, nicht maximale Tagesleistung.

Was tun, wenn eine PEM auftritt?
Eine bereits beginnende PEM sollte nicht durch „Durchhalten“ bekämpft werden. Wenn typische Symptome auftreten oder sich verzögert eine deutliche Verschlechterung entwickelt, sollte die Belastung reduziert werden. Dabei ist es sinnvoll, nicht nur diejenige Aktivität zu reduzieren, die unmittelbar zuvor stattgefunden hat. Häufig muss die Gesamtbelastung vorübergehend reduziert werden. Dazu können körperliche, kognitive, soziale und sensorische Belastungen gehören. Nach einer PEM sollte die Rückkehr zu den vorher tolerierten Aktivitäten erst erfolgen, wenn sich der Zustand wieder ausreichend stabilisiert hat. Eine zu frühe Rückkehr zum vorherigen Aktivitätsniveau kann den Erholungsprozess verlängern und einen weiteren Push-and-Crash-Zyklus auslösen.

Pacing bei einem Crash
Während einer ausgeprägten PEM sollte das Ziel nicht sein, möglichst schnell wieder das normale Aktivitätsniveau zu erreichen.Vielmehr geht es um Reizreduktion, Ruhe, Stabilisierung und eine langsame Rückkehr zur individuellen Ausgangsbelastung. Je nach Schweregrad können während eines Crashs auch grundlegende Alltagstätigkeiten erheblich reduziert werden müssen. Bei schwerem ME/CFS kann es notwendig sein, Aktivitäten wie Körperpflege, Essen, Gespräche oder Bildschirmnutzung zeitweise deutlich einzuschränken. Die erforderliche Belastungsreduktion hängt vom individuellen Schweregrad ab.

Sollte man die Aktivität nach einer Stabilisierung wieder steigern?
Hier ist eine besonders differenzierte Vorgehensweise notwendig. Pacing bedeutet nicht, dass eine Aktivitätssteigerung grundsätzlich verboten ist. Wenn sich ein Patient über längere Zeit stabilisiert hat und die bisherige Aktivitätsmenge zuverlässig ohne PEM toleriert, kann eine vorsichtige Erweiterung des Aktivitätsrahmens in Betracht gezogen werden. Die CDC empfiehlt bei einer Besserung eine vorsichtige Steigerung mit Beobachtung möglicher negativer Auswirkungen. Entscheidend ist jedoch: Eine Steigerung sollte nicht nach einem starren Kalender erfolgen. Es gibt keinen medizinisch sinnvollen Grundsatz wie „jede Woche zehn Prozent mehr“. Die Aktivität sollte vielmehr symptom- und belastungsabhängig angepasst werden. Kommt es nach einer Steigerung zu einer deutlichen Verschlechterung, war die Belastungssteigerung möglicherweise zu groß oder zu früh.

Pacing versus Graded Exercise Therapy
Pacing darf nicht mit Graded Exercise Therapy (GET) gleichgesetzt werden. Bei einem klassischen progressiven Trainingsmodell wird eine bestimmte Ausgangsbelastung festgelegt und anschließend unabhängig von den aktuellen Symptomen schrittweise gesteigert. Bei ME/CFS mit PEM kann dieses Vorgehen problematisch sein, weil die Belastungsgrenze krankheitsbedingt schwanken kann und eine Überschreitung der individuellen Kapazität zu einer verzögerten Symptomverschlechterung führen kann. Das moderne Pacing-Konzept ist dagegen symptom- und kapazitätsorientiert. Die NICE-Leitlinie betont ausdrücklich, dass Energy Management kein körperliches Trainingsprogramm ist und dass die Aktivität innerhalb der individuellen Grenzen angepasst werden soll. Auch die CDC warnt vor dem „Push-and-Crash“-Muster und empfiehlt, Patienten nicht über ihre individuelle Belastungsfähigkeit hinaus zu bringen.

Warum starre Schrittziele problematisch sein können
Schrittzähler und Fitnessuhren können beim Pacing hilfreich sein, wenn sie zur Selbstbeobachtung eingesetzt werden. Sie können jedoch problematisch werden, wenn aus ihnen starre Tagesziele abgeleitet werden. Ein Patient könnte beispielsweise versuchen, unabhängig von seinem aktuellen Zustand jeden Tag 5.000 oder 10.000 Schritte zu erreichen. Bei ME/CFS kann dies zu einer Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze führen. Ein sinnvollerer Ansatz ist deshalb: Die Schrittzahl ist ein Beobachtungsinstrument, kein therapeutisches Sollziel. Wenn beispielsweise 2.500 Schritte über mehrere Wochen stabil toleriert werden, während 3.500 Schritte regelmäßig eine PEM auslösen, ist die niedrigere Belastung zunächst die relevantere therapeutische Information.

Herzfrequenz als mögliches Hilfsmittel
Bei einzelnen Patienten kann zusätzlich die Herzfrequenz zur Belastungssteuerung genutzt werden. Dies ist insbesondere bei Patienten mit orthostatischer Intoleranz oder ausgeprägter autonomer Dysregulation interessant. Eine erhöhte Herzfrequenz kann beispielsweise bei längerem Stehen, Duschen, Gehen oder emotionaler Belastung auftreten. Eine Herzfrequenzmessung kann helfen, solche Belastungen sichtbar zu machen. Allerdings sollte die Herzfrequenz nicht als universell gültiger Grenzwert interpretiert werden. Die individuelle Herzfrequenzreaktion ist abhängig von Alter, Trainingszustand, Medikamenten, autonomer Dysfunktion, Volumenstatus und zahlreichen weiteren Faktoren. Pacing sollte daher nicht ausschließlich anhand einer Smartwatch oder eines einzelnen Herzfrequenzwertes erfolgen.

Ein einfaches Pacing-Tagebuch
Für die praktische Umsetzung kann ein einfaches Tagebuch hilfreich sein. Dokumentiert werden können beispielsweise:

• Aktivität: Was wurde gemacht?
• Dauer: Wie lange dauerte die Aktivität?
• Belastungsart: körperlich, kognitiv, emotional oder sensorisch?
• Symptome während der Aktivität: Wie fühlte sich der Körper unmittelbar an?
• Abendlicher Zustand: Gab es bereits eine Verschlechterung?
• Folgetag: Wie war der Zustand nach dem Schlaf?
• 48 Stunden später: Trat eine verzögerte PEM auf?

Dadurch lässt sich nach einigen Wochen häufig erkennen, welche Aktivitäten besonders problematisch sind. Das CDC empfiehlt ebenfalls Aktivitäts- und Symptomtagebücher, insbesondere zu Beginn der Behandlung, um individuelle Belastungsgrenzen besser zu erkennen.

Pacing bedeutet auch Priorisieren
Da die verfügbare Energie begrenzt sein kann, ist nicht jede Aktivität gleich wichtig. Ein hilfreiches Prinzip ist die Einteilung in notwendig, wichtig, angenehm und verzichtbar. Notwendige Aktivitäten wie Essen, Medikamente, Körperpflege oder medizinische Termine sollten möglichst erhalten bleiben. Andere Tätigkeiten können gegebenenfalls verschoben, delegiert oder reduziert werden. Gerade bei schweren Verläufen kann die Nutzung von Hilfsmitteln sinnvoll sein. Dazu können beispielsweise Duschstuhl, Rollator, Rollstuhl, Einkaufslieferdienste, digitale Kommunikation oder Unterstützung im Haushalt gehören. Hilfsmittel sind dabei kein Zeichen des „Aufgebens“. Sie können vielmehr dazu beitragen, Energie für wichtige Aktivitäten einzusparen.

Pacing im Berufsleben
Bei berufstätigen Patienten sollte Pacing möglichst früh in die Arbeitsplatzgestaltung integriert werden. Nicht nur die Arbeitszeit, sondern auch die Art der Tätigkeit ist entscheidend. Kognitive Hochbelastung, Multitasking, permanente Erreichbarkeit, lange Videokonferenzen oder längere Stehzeiten können erheblich belastender sein als kurze, strukturierte Arbeitsintervalle. Je nach Schweregrad können beispielsweise verkürzte Arbeitszeiten, längere Pausen, Homeoffice, reduzierte Bildschirmzeit, feste Ruheintervalle oder eine Reduktion paralleler Aufgaben hilfreich sein. Das Ziel sollte nicht sein, die normale Arbeitsleistung um jeden Preis aufrechtzuerhalten, sondern eine nachhaltige und PEM-arme Arbeitsfähigkeit zu ermöglichen.

Pacing bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS
Bei schwerem ME/CFS ist Pacing besonders wichtig, gleichzeitig aber wesentlich komplexer. Bereits minimale körperliche oder kognitive Aktivitäten können eine PEM auslösen. Teilweise können auch Licht, Geräusche, Berührung oder Gespräche zu einer deutlichen Symptomverstärkung führen. In diesen Situationen muss Pacing auf grundlegende physiologische Belastungen ausgeweitet werden. Die Behandlung kann dann beispielsweise eine reizreduzierte Umgebung, Unterstützung bei Körperpflege und Ernährung, möglichst kurze Kommunikationszeiten und eine individuelle Gestaltung von Aktivitäts- und Ruhephasen umfassen. Bei sehr schwerem ME/CFS sollte die Betreuung idealerweise interdisziplinär und – soweit erforderlich – im häuslichen Umfeld erfolgen.

Pacing bei Long COVID ohne PEM
Nicht jeder Mensch mit Long COVID hat PEM. Das ist therapeutisch von großer Bedeutung. Bei Long COVID können Fatigue, Dyspnoe, autonome Beschwerden, Schlafstörungen, Schmerzen oder andere Symptome auch ohne typische PEM auftreten. Eine aktuelle Metaanalyse fand bei Erwachsenen mit Post-COVID-Condition eine hohe Prävalenz von PEM, gleichzeitig aber eine relevante Subgruppe ohne PEM. Daher sollte vor Beginn eines Belastungsprogramms sorgfältig geklärt werden, ob tatsächlich PEM vorliegt. Bei Patienten ohne PEM kann je nach zugrunde liegender Problematik eine andere Form der Rehabilitation oder körperlichen Aktivierung sinnvoll sein. Bei Patienten mit PEM muss dagegen eine symptom- und kapazitätsorientierte Belastungssteuerung im Vordergrund stehen.